Talasemi hastaları ve aileleri için zorlu bir tedavi süreci söz konusudur. Hastalarda yorgunluk, iştahsızlık ve solgunluk mevcuttur. Tedavi edilmediği takdirde vücutta gelişme geriliği, karaciğer ve dalak büyümesine bağlı olarak karın şişliği ve yüz kemiklerinde şekil bozukluğu ortaya çıkar. Hastalar, çocukluk döneminde ortaya çıkan şiddetli anemi nedeniyle tüm yaşamları süresince her 3- 4 haftada bir kan transfüzyonuna ve demir atılımını sağlayabilmek amacıyla tedaviye gereksinim duyarlar.
Bu kapsamda Talasemi ve diğer kalıtsal kan hastalıklarının önemini vurgulamak ve toplumda farkındalık oluşturmak adına, 1993 yılından bu yana tüm dünyada 8 Mayıs “Dünya Talasemi Günü” olarak anılmaktadır.
Her yıl ülkemizde yüzlerce hastalıklı çocuk dünyaya gelmesini engellemek için Bakanlığımız tarafından yürürlüğe konan “Kalıtsal Kan Hastalıkları Kontrol Programı” nın temel amaçları;
- Toplum taraması,
- Genetik danışma (Rehberlik),
- Doğum öncesi tanı yöntemlerini kullanarak Talasemi ve Anormal Hemoglobin Hastası doğumunun uygun strateji ile önlenmesi,
- Mevcut Kalıtsal Kan Hastalarının yaşam sürelerinin uzatılması ve yaşam kalitelerinin artırılmasıdır.
Sonuç olarak;
· Talasemi evliliğe engel değildir.
· Talasemi taşıyıcılığı bulaşıcı değildir. Temasla ya da başka bir şekilde bulaşmaz.
· Talasemi taşıyıcılığı kalıtsal bir özelliktir. Talasemi’nin çeşitli tipleri anne ya da babadan genler yoluyla çocuğa aktarılır.
· Taşıyıcı çiftler, gebelik öncesi tanı yöntemleri kullanılarak sağlıklı bir bebek sahibi olabilirler.
· Talasemi önlenebilir bir hastalıktır.